Na pomoc Alicji. Będzie zbiórka charytatywna na Polance w Sulejowie

ePiotrkowRegion Czwartek, 25 lipca 201910 5109
Podczas święta miasta i gminy Sulejów (16.08) na Polance odbędzie się charytatywna zbiórka pieniędzy dla Alicji. Rodzina dziewczynki potrzebuje pieniędzy na rehabilitację, leczenie oraz diagnostykę dziecka.

Ładuję galerię...

Alicja urodziła się w sierpniu 2018 z wrodzoną sztywnością stawów, utrwalonymi przykurczami mięśni, zwichniętym biodrem, bez odruchów połykania oraz ssania. Alicja jest jednocześnie wiotka i spastyczna, słabo podnosi główkę, nie obraca się na brzuszek. Wg lekarzy taka niezgodność ruchu oznacza, że Alicja nie będzie w przyszłości chodzić, siedzieć. Ze względu na brak odruchu ssania i połykania, konieczne było wykonanie rurki tracheostominej w krtani, jest to rurka przez którą dziewczynka oddycha. Alicja jest karmiona bezpośrednio do brzuszka za pomocą rurki zwanej PEG. Dziewczynka nie przełyka nawet śliny, bezpieczny oddech bez krztuszenia się zapewnia ciągłe odsysanie wydzieliny z rurki tracheostominej za pomocą ssaka. Właśnie ze względu na obecność rurki tracheostominej oraz PEG, których pielęgnacja obarczona jest dużym stresem, Alicją zajmują się wyłącznie rodzice. Dziecko bardzo słabo słyszy, ale bardzo dobrze nawiązuje kontakt wzrokowy, dobrze rozwija się psychicznie. Dziewczynka nie komunikuje się werbalnie, również mimika twarzy jest ograniczona, nie uśmiecha się, nie słychać jak płacze. Jednak poprzez kontakt wzrokowy można rozpoznać nastrój dziewczynki. Dzięki systematycznej rehabilitacji ruchowej z tygodnia na tydzień rączki Alicji stają się sprawniejsze, Alicja zaczyna bawić się zabawkami. Niestety jest nadal wiotka, co uniemożliwia siedzenie oraz naukę raczkowania. W dalszym ciągu jest poddawana diagnostyce, ponieważ kolejne szczegółowe badania genetyczne nie przynoszę odpowiedzi. Alicja jest pod opieką wielu specjalistów, jest pacjentką poradni w Łodzi, Krakowie, Warszawie oraz Katowicach. Poradnie specjalistyczne w których jest leczona to: poradnia żywienia, poradnia neurologiczna, poradnia neurochirurgiczna, poradnia audiologiczna, poradnia chorób metabolicznych, poradnia genetyczna, Centrum Leczenia Artogrypozy w szpitalu Prokocim-Kraków, poradnia chirurgii szczękowej, poradnia ortodontyczna dla dzieci z wadami twarzoczaszki. Alicja jest pacjentką hospicjum domowego: „Stowarzyszenie Hospicjum dla Dzieci – Łupkowa” z Łodzi. Dziewczynka jest zgłoszona do fundacji Kawałek Nieba – historię Alicji można przeczytać na stronie internetowej Urzędu Miejskiego w Sulejowie, który włączył się w organizację pomocy dla dziecka.

 
Od ponad 10 miesięcy rodzice dziewczynki pokrywają samodzielnie koszty związane z rehabilitacją, leczeniem oraz diagnostyką, w tym badanie genetyczne WES, którego koszt to 6 000 zł (nierefundowane przez NFZ). Leczenie dziewczynki to również zazwyczaj cotygodniowe wyjazdy do przychodni specjalistycznych zlokalizowanych w Łodzi, Krakowie, Katowicach, Warszawie. W rodzinie jest jeszcze jedno dziecko, utalentowane, z zainteresowaniami w wielu kierunkach, o przyszłość którego rodzice chcieliby zadbać w należyty sposób. Rodzice obawiają się, że już wkrótce wykorzystanie wszystkich oszczędności uniemożliwi dalszą pomoc córce.

 

 

 

Pomóc Alicji można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “2112 pomoc dla Alicja Bebniarz”


wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Alicja:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: “2112 Help for Alicja Bebniarz”

 

 

 

 

(źródło: sulejow.pl) 


Zainteresował temat?

3

0


Komentarze (10)

Zaloguj się: FacebookGoogleKonto ePiotrkow.pl
loading
Portal epiotrkow.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników. Osoby komentujące czynią to na swoją odpowiedzialność karną lub cywilną.

gość ~gość (Gość)26.07.2019 13:38

Ile mogę tyle pomogę :) ale od czego w Polsce do cholery jest ten NFZ- leczenie dzieci, nierefundowane,leki na raka- nierefundowane. To co się dzieje z podatkami? To co dali na dzieci 500+ to oni sobie dwa razy tyle wezmą z podatków- dali pieniądze ale dla dzieci wszystko drożeje więc to nie jest żadna pomoc od państwa. To jest pomoc pozorna tylko. Wystarczy usiąść z kartką i sobie policzyć same koszty utrzymania dziecka. I zrozumie to każdy kto to dziecko ma. Nasze pieniądze są trawione tak jak wyżej piszecie- na kleryków i konta polityków.

30


gość ~gość (Gość)25.07.2019 15:28

A może by tak zrobić wspólnie coś dla dziecka... zamiast przelewać pieniądze publiczne na "polo gwiazdki" w mieście może większy sens miałoby przekazanie tych pieniążków bezbronnemu dziecku. Myślę, że mieszkańcy Sulejowa stanęliby na wysokości zadania i wszyscy mielibyśmy wkład w leczenie Alicji...
Dla dziewczynki dużo zdrówka a Rodzicom sił na każdy kolejny dzień !!!

71


_________ ~_________ (Gość)25.07.2019 13:20

Zamiast bezwartościowych komentarzy lepiej kliknąć i zrobić przelew.

70


gość ~gość (Gość)25.07.2019 11:41

Pasożyt z Torunia niech odpala kase

112


gość ~gość (Gość)25.07.2019 11:21

Rydzyk!!! Wyjmuj kasę spod sutanny!! Czego winne jest tak maleńkie dziecko żeby cierpieć, a niektórzy w tym kraju bezczelnie opływaja w luksusach! Dlaczego ten świat jest tak niesprawiedliwy!! Biedny aniołek...

82


gość ~gość (Gość)25.07.2019 10:54

Ja to myślę, że w tym kraju to listę tylko powinno się podpisać i nie pracować.

52


gość ~gość (Gość)25.07.2019 10:41

Dlaczego pan premier daje lekką ręką 5 milionów Rydzykowi a dla tak chorych dzieci nie ma refundacji na leczenie!

150


gość ~gość (Gość)25.07.2019 10:19

Dlaczego w tym kraju trzeba żebrać o życie.Ratowanie dziecka niezależnie od kosztów powinno być zapewnione z naszych podatków.

170


reklama

Społeczność

Doceniamy za wyłączenie AdBlocka na naszym portalu. Postaramy się, aby reklamy nie zakłócały przeglądania strony. Jeśli jakaś reklama lub umiejscowienie jej spowoduje dyskomfort prosimy, poinformuj nas o tym!

Życzymy miłego przeglądania naszej strony!

zamknij komunikat